СЕЛМИРА - споделеният опит, знание и добри практики

Родители и приятели на деца с увреждания от цялата страна се обединиха в Сдужение НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС 'УСМИХНИ СЕ С МЕН' - РОДИТЕЛИ И ПРИЯТЕЛИ НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ.

Ние сме родителите и приятелите на деца с увреждания, които излязохме на протестите на ХУ през м декември, миналата година, след това се включихме в януарските протести на студентите, еколозите, земеделците, животновъдите, млекопроизводителите и майките. Проведохме много разговори, срещи, с Министерства, с Комисии, с председателя на НС г-н Пирински, със съветниците им, с експертите на министерствата, с ДАЗД, с НСЗД и т.н...На тези срещи ние поставихме своите конкретни предложения и искания за гарантиране правата на децата с увреждания и семействата им. В крайна сметка, благодарение на писмо от г-н Пирински до всички висши отговорни инстанции, техните министри и председатели, реално, един единствен човек се отнесе отговорно, да проведе истински диалог с нас, от който да последва нещо реално на практика. Това беше г-жа Цвета Антонова от ДАЗД. Тя създаде работна група към НСЗД, от експертите и с нашето участие. Целта на работната група беше да създаде Национална програма за гарантиране правата на децата с увреждания и семействата, чиято основна цел е да защитим правата не само на теория, но и на практика, защитата и гарантирането правата на децата с увреждания и семействата им да се случи и в реалността. Националната програма всеки момент ще бъде публикувана на официалния сайт на ДАЗД, и ще има един месец за обсъждания и предложения по нея.

Учредителите на НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС „УСМИХНИ СЕ С МЕН” сме осемнадесет човека, родители и приятели на деца с увреждания. Съвсем скоро се надяваме да направим и собствен сайт, ще сме благодарни на всеки, който ни съдейства за това, за да можем на сайта да публикуваме цялата информация както за нас, така и подробна информация за всичко, което касае семействата на деца с увреждания, законодателство, наредби, национални стратегии и планове, всички услуги, които се предоставят в страната за децата, рехабилитационни, здравни, образователни, центрове и т.н...Както и всичко ново, което предстои да се случва в политиките за децата с увреждания и семействата им, което именно е наша основна цел.

Нашата петиция :

http://www.bgpetition.com/roditeli-na-deca-s-uvregdania-ot-ciala-Balgari...

е внесена в Европейската комисия от ирландският депутат Кати Синот.

Основните предстоящи събития, които очакваме са:

Подписване на меморандум с новите управляващи от партия ГЕРБ, както беше договорено на среща с тях преди изборите. Целта на меморандума за нас е да поставим конкретните си предложения за реформата в социалната политика за децата с увреждания и семействата им, конкретните си предложения към законодателството и да получим гаранции от новото правителство, че най-накрая България в лицето на нейните управляващи ще започне да изпълнява задълженията си най-слабите, беззащитни и уязвими членове на нашето общество, децата с увреждания.

Очакваме още Омбудсмана да свика Общественият съвет по проблемите на децата с увреждания и семействата им, което беше обсъдено на среща преди изборите.

Предмет на сдружението са:

- Организиране на иниацитиви за промяна в социалната, здравната и образователната политика и законодателство, с цел гарантиране правата на децата с увреждания и семействата им. Мониторинг за изпълнение и прилагане в практиката на сега съществуващото законодателство уреждащо тези отношения. Подкрепа и насърчаване на семействата на деца с увреждания, като истинската и правилна превенция против изоставянето на деца в институции. Оказване на съдействие за преодоляване трудностите при социалната и образователна адаптация на децата с трайни увреждания и специфични нужди и възможности. Обучение на семействата и родителите на деца с увреждания.

ЦЕЛИ И СРЕДСТВА ЗА ТЯХНОТО ПОСТИГАНЕ

Обединение на родителите на деца с увреждания, от цялата страна, с цел децата и семействата им да получат и имат реален шанс за интеграция и приобщаване в обществото.

Равнопоставеност на семействата със здрави и семействата на деца с увреждания, в законодателната и социална политика на България.

Промяна обществените нагласи и отношението към специалните деца.

Популяризиране на проблемите на семействата с деца и младежи с трайни увреждания сред обществото и стимулиране на държавните институции и органи на управление, за създаването на адекватна нормативна база, гарантираща правата, лечението, терапията, образованието, квалификацията и цялостната житейска реализация на децата с тежки увреждания.

Създаване на база данни за деца и младежи с увреждания и тежки заболявания и набиране на информация

Отстояване на държавни политики за повишаване и стимулиране благосъстоянието на семейства с деца с тежки увреждания, като основно средство за преодоляване демографския срив и превенцията на институционализацията на деца с увреждания.

Член 4 За осъществяване на своите цели Сдружението:

4.1. Организира, създава и поддържа достатъчно големи терапевтични центрове във всички окръжни градове, съвременно и професионално оборудвани, с обучен персонал от екипи, терапевти, психолози, логопеди, арт терапевти, рехабилитатори, музикотерапевти, биофитбек- терапевти и специални педагози, така че същите да могат да обхванат нуждите на всички деца с увреждания и техните семейства за съответното населено място.

4.2. Отстоява чрез всички законни средства социалните и граждански права на децата и младежите с трайни увреждания и тежки заболявания и семействата им.

4.3. Провежда активен диалог с държавните и общински институции за осигуряване на адаптирана обществена и жизнена среда за деца и младежи с трайни увреждания и семействата им.

4.4. Създава и поддържа контакти с наши и международни организации, имащи аналогичен предмет на дейност, с оглед обмяна на опит и информация, и получаване на помощи от външни донори.

4.5. Организира инициативи за предизвикване на нужните нормативни промени в социалното, здравното и образователното законодателство, включително и такива осигуряващи възможност на държавата да търси по бърза съдебна процедура наказателна и финансова отговорност на здравни заведения и специалисти, допуснали или причили тежко увреждане на дете, поради некомпетенност или професионална безотговорност.

Всеки, който желае да ни помогне, може да се присъедини към нас.